La santé, bien commun de la société numérique

Contexte

En février 2014, la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a saisi le CNNum sur le “numérique au service de la prévention et de la promotion en santé, notamment auprès des jeunes.” Au regard de l’importance des enjeux liés au développement de la médecine personnalisée et aux nouvelles formes de coopération en santé, le Conseil a d’emblée décidé d’élargir ses réflexions à la transformation numérique de notre système de santé. Dans son rapport “La santé bien commun de la société numérique” (octobre 2015), le CNNum souligne la nécessité d’affirmer une vision française et européenne de la e-santé.

Recommandations

• Développer la littératie numérique des patients, professionnels de santé et du secteur médico-social. Afin de mettre le numérique au service d’une gestion continue et responsable de son état de santé, il est nécessaire de renforcer la compréhension de ces outils et usages numériques par les patients (développement d’une offre de médiation numérique en santé, soutien au développement de portail d’accès à des informations de confiance en santé…) et les professionnels (intégration d’un volet numérique dans leur formation initiale et continue, co-construction de référentiels de bonnes pratiques, etc.) ;

• Renforcer la protection et la maîtrise par l’individu de ses propres données de santé. Dans la cadre de la mise en oeuvre du Règlement général de protection des données à caractère personnel, il est essentiel de garantir et d’outiller le consentement libre, éclairé et en continu des citoyens sur la collecte et l’utilisation de leurs données. Par exemple, des actions pourraient être mises en place pour renforcer le droit de regard des patients sur les traces fonctionnelles de son dossier médical ou activer le droit à la portabilité de ses données (soutien à des solutions de type Blue button pour la mise à disposition de l’historique personnel des individus, PIMS) ;

• Développer l’innovation et la recherche ouvertes dans le champ de la e-santé, en encourageant la constitution de communautés de brevets pour les innovations numériques en santé, en promouvant l’open access pour les publications de recherche financées par des acteurs publics et en mettant à la disposition des chercheurs des plateformes de travail en commun (publication en libre accès, laboratoires distribués en ligne, etc.). En parallèle, il serait opportun de faciliter l’ouverture et la réutilisation des données médico-administratives en faveur de la recherche et de l’innovation, dans des conditions protectrices des droits des individus, et en incitant au repartage comme forme de contreparties non-financières ;

• Favoriser l’émergence d’une filière de la e-santé à l’échelle nationale et européenne. Afin de proposer des alternatives crédibles sur le marché mondial de la e-santé, il est impératif de favoriser la constitution d’un écosystème innovant et d’adopter des modes de régulation plus agiles tout en respectant les principes de sécurité sanitaire. Le CNNum propose notamment de rééquilibrer le poids des contrôles ex-ante des solutions innovantes en santé au profit de contrôles ex-post, se fondant notamment sur l’expérimentation et l’évaluation par les usages ;

• Explorer les conditions de transparence et d’auditabilité des algorithmes en santé, ainsi que les impacts du développement de l’intelligence artificielle en tant en qu’outils d’aide à l’analyse et au diagnostic médical.

Méthode

Les travaux ont été conduits d’octobre 2014 à septembre 2015 dans une logique contributive combinant ateliers, auditions et débats en ligne, à travers la concertation « Ambition numérique ». Plus de 150 contributeurs ont ainsi partagé leurs retours d’expérience et leur vision du numérique en santé : citoyens, professionnels et établissements du secteur de la santé et du médicosocial, institutions publiques (Agence des systèmes d’information partagés de santé, Commission nationale de l’informatique et des libertés, mission Etalab, etc.), grandes entreprises et « startups » (Orange Healthcare, Roche, Catalyzer, etc.), associations (Université des Patients, Renaloo, etc.), chercheurs…