Groupe de travail sur la santé & numérique

Dans son rapport “ La santé, bien commun de la société numérique ” (octobre 2015), le Conseil national du numérique présente 15 propositions pour orienter la stratégie nationale et européenne en matière de santé et l’adapter aux enjeux numériques.

Une réflexion globale sur la transformation numérique de notre système de santé

En février 2014, la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a saisi le CNNum afin que “la technologie numérique soit mobilisée au service de la stratégie nationale de santé ”, en particulier sur la question de “la prévention et de la promotion en santé, notamment auprès des jeunes .”

Le CNNum   a ainsi mis en place un groupe de travail composé de Virginie Fauvel (membre pilote), Serge Abiteboul, Christine Balagué, Godefroy Beauvallet, Michel Briand, Virginia Cruz, Stéphane Distinguin, Cyril Garcia et Bernard Stiegler.

Au regard de l’importance des enjeux du numérique en santé, le Conseil a d’emblée décidé d’élargir ses réflexions à la transformation numérique de notre système de santé. Ainsi, le rapport aborde la question de l’utilisation des données de santé, l’évolution des pratiques médicales ou encore les
nouvelles formes de coopération en santé.

Un projet politique, social et économique de la santé comme bien commun de la société numérique

La transformation numérique nous oblige ainsi à choisir entre différentes évolutions possibles pour notre système de santé. Une telle vision est d’autant plus importante que nous nous trouvons à l’aune de défis majeurs : l’individualisation croissante de la santé et la montée des inégalités sociales de santé dont le numérique peut aussi être le vecteur. Le numérique rend possible le développement de services e-santé personnalisés (ex. objets connectés, applications) y compris voire surtout dans la sphère marchande, facilite une gestion rationalisée de la production et de la consommation de soin, et incite à l’autonomisation de chacun face à sa santé.

L’heure est venue de faire des choix collectifs pour que la transformation numérique de notre système de santé aille dans le sens d’une société plus solidaire, équitable et innovante. A travers son rapport, le CNNum souhaite promouvoir une vision de la santé comme bien commun de la société numérique : "Nous devons réaffirmer notre engagement fort en faveur de l’empowerment des citoyens plutôt que l’autonomisation “subie”, le renouvellement de la solidarité plutôt que la montée des inégalités sociales et la démutualisation du risque, l’innovation ouverte et agile plutôt que le conservatisme sectoriel."

Les 15 propositions du CNNum

1.  Rééquilibrer le poids des contrôles ex-ante des solutions innovantes en santé au profit de contrôles ex-post , se fondant notamment sur l’expérimentation et l’évaluation par les usages, afin d’adapter la régulation du marché de la e-santé aux cycles rapides de l’innovation d’aujourd’hui tout en respectant les principes assurant la sécurité sanitaire
2. Favoriser l’émergence d’un écosystème européen innovant de la e-santé, notamment en travaillant sur l’harmonisation des régulations nationales et la reconnaissance mutuelle des décisions des autorités de régulation, en définissant un statut d’entreprise européenne innovante et en développant des clusters européens de la e-santé.
3. Développer l’innovation et la recherche ouvertes dans le champ de la santé, en encourageant la constitution de communautés de brevets pour les innovations numériques en santé, en promouvant l’ open access pour les publications de recherche financées par des acteurs publics et en mettant à la disposition des chercheurs des plateformes de travail en commun (publication en open source , laboratoires distribués en ligne, etc.).
4. Accompagner les acteurs économiques à mieux identifier les besoins des institutions de la santé et à co-innover avec elles, par exemple en développant des méthodes de co-design.
5. Faciliter l’ouverture et la réutilisation des données médicoadministratives en faveur de la recherche et de l’innovation, dans des conditions protectrices des droits des individus, et en incitant au repartage comme forme de contreparties non-financières
6. Concrétiser l’ empowerment individuel et collectif sur les données de santé, en termes de protection, de maîtrise et de mobilisation à la faveur de nouveaux usages. Le CNNum réaffirme son attachement au principe d’autodétermination informationnelle, a fortiori dans le domaine de la santé. Cela passe par le consentement libre, éclairé et en continu des citoyens sur la collecte et l’utilisation de leurs données, la création d’une action collective en matière de protection des données personnelles, la reconnaissance d’un droit effectif à la portabilité ainsi que le développement de solutions de type Blue button pour la mise à disposition de l’historique personnel des individus.
7. Développer la littératie numérique des citoyens et garantir une information de confiance en santé, notamment en promouvant de nouveaux modes de labellisation intégrant la validation empirique par les usages
8. Renforcer la transparence et la participation des citoyens aux décisions en matière de santé, en systématisant et en outillant les démarches de gouvernement ouvert en santé, en donnant aux communautés de patients la possibilité d’accéder au statut d’associations des usagers du système de santé et en élargissant le “ Sunshine act à la française” aux acteurs numériques de la santé.
9. Mieux accompagner et orienter les citoyens dans le système de santé, en favorisant l’émergence de services aux usagers à partir des informations publiées sur notre système de santé et en développant la médiation numérique
10. S’appuyer sur les nouvelles formes d’action citoyenne pour répondre à des objectifs sanitaires et sociaux : par exemple, inscrire les politiques de prévention de la santé dans les formes actuelles de socialisation en ligne et hors ligne, encourager les démarches citoyennes de veille et de vigilance sanitaires et développer le réflexe numérique pour la gestion des crises sanitaires
11. S’engager clairement en faveur du développement de la télémédecine dans les territoires, en acceptant la diversité des choix organisationnels et de financement.
12. Se doter de systèmes d’informations de santé de qualité et alignés avec les besoins des usagers, à l’échelle territoriale. La politique volontariste de couverture THD des territoires doit être poursuivie ; les fonctions SI de l’ensemble de structures de santé au sens large (hôpitaux, établissements médico-sociaux, services de secours, etc.) doivent d’une part être valorisées pour leur rôle stratégique, et d’autre part travailler de concert à une convergence locale a minima.
13. Encourager – et en cas de crise sanitaire, rendre obligatoire – le partage de données d’acteurs privés au service d’objectifs de santé publique tout en veillant au respect des droits fondamentaux des individus et à l’équilibre des intérêts des parties prenantes (cf encadré).
14. Faciliter l’appropriation des nouveaux outils et pratiques numériques en santé par les professionnels de la santé et du secteur médico-social, par l’intégration d’un volet numérique dans leur formation initiale et continue, la co-construction de référentiels de confiance et le développement de dispositifs sécurisés pour permettre aux citoyens de partager les données relatives à leur santé avec les professionnels de santé
15. Accompagner la constitution d’un réseau de soignants, soignés, aidants et aidés, c’est-à-dire reconnaître et encourager les nouvelles formes de solidarité intergénérationnelles, interprofessionnelles, etc. recomposant les modes de production du soin et du prendre soin (notamment pour l’accompagnement des personnes les plus vulnérables). Une veille et une réflexion sur les nouvelles formes de collaboration économique doivent être organisées afin de vérifier que leurs effets bénéficient bien aux citoyens

Les publications du CNNum

• le rapport intégral "La santé, bien commun de la société numérique" (octobre 2015) : cliquez-ici
• le communiqué de presse : cliquez-ici
• la lettre de saisine de la Ministre : cliquez-ici