Confiance, innovation, solidarité : Pour une vision française du numérique en santé (2020)

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Contexte

Après avoir démarré ses travaux en janvier 2019, le groupe du travail du CNNum consacré au numérique en santé a été saisi en juin 2019 par la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, et le secrétaire d'État chargé du Numérique, Cédric O.

Il a remis son rapport, le jeudi 11 juin 2020, au secrétaire d’État chargé du Numérique et au responsable ministériel du numérique en santé, Dominique Pon.

Ce rapport est articulé autour de quatre thématiques :

• un plaidoyer pour une dynamique française et européenne du numérique en santé ;

• la levée des freins à l’innovation pour offrir un véritable modèle économique et un marché aux entreprises numériques en santé ;

• la nécessité de mettre l’Espace Numérique de Santé (ENS) et le Bouquet de Services aux Professionnels (BSP) au centre du système de santé français ;

•  l’acculturation, la formation et l’accompagnement des utilisateurs des plateformes nationales de santé.

Bien que les personnes auditionnées l’aient été dans le contexte précédant la crise du COVID-19, depuis février 2020, les questions qui y sont soulevées sont criantes d’actualité. Les quatre axes présentés par ce rapport émergent de cette crise comme d’autant plus urgents à traiter.

Dans chacun des chapitres développés, un travail de recontextualisation a donc été opéré, afin de situer nos constats et nos propositions vis-à-vis des secousses que nous traversons.  

Recommandations

Les propositions du présent rapport s’enracinent dans un plaidoyer pour une dynamique française et européenne du numérique en santé et poursuivent trois objectifs : lever les freins à l’innovation ; faire de l’Espace Numérique de Santé (ENS) l’épicentre du système de santé ; acculturer, former et accompagner les utilisateurs des plateformes nationales de santé.

1.    Plaidoyer pour une dynamique française et européenne du numérique en santé

• Renforcer la gouvernance du numérique en santé à travers (i.) la clarification des rôles des institutions, en particulier pour éviter la dispersion du pilotage stratégique et opérationnel et (ii.) la consécration de la place du patient au centre du système.

• Réussir la transition d’un modèle de soin vers un modèle de santé, ce qui implique une réflexion sur (i.) le financement du système et la remise en question du remboursement à l’acte et (ii.) la place de la prévention et des indicateurs évaluant l’état de santé des populations.

• Garantir la confiance dans les systèmes afin d’assurer l’adhésion des citoyens et des professionnels, en assurant (i.) leur interopérabilité et (ii.) leur sécurité.

• Promouvoir un numérique en santé responsable et intégrer aux politiques du numérique en santé les problématiques relatives à (i.) l’éthique, (ii.) l’inclusion numérique et (iii.) la responsabilité environnementale.

2.    Lever les freins à l’innovation pour offrir un véritable modèle économique et un marché aux entreprises numériques en santé    

• Repenser l’organisation du réseau de structures d’accompagnement de l’innovation de façon déconcentrée, animée par des référents sectoriels et territoriaux, et valorisant des pôles de compétences, autour du lab e-santé.

• Développer des mécanismes destinées à encourager l’intégration (i.) des citoyens et (ii.) des professionnels de santé dans les processus d’innovation, notamment à travers la mise en place de mécanismes incitatifs tels qu’une « banque d’heures d’innovations ».

• Renforcer les ponts entre l’industrie et la recherche, tout en assurant le respect de l’indépendance de cette dernière et mettre en place un système de valorisation industrielle et entrepreneurial des travaux de chercheurs.

• Accompagner et former au plus tôt les chercheurs qui se montrent désireux de traduire eux-mêmes les résultats de leur recherche dans des projets d’entrepreneuriat.

• Attribuer statutairement à la Haute Autorité de Santé (HAS) une mission de conseil afin d’accompagner au mieux les entrepreneurs dans leurs démarches, parfois complexes, auprès des administrations.

• Mettre en place des mécanismes de fluidification des échanges des entrepreneurs, professionnels et citoyens investis dans l’innovation avec les décideurs publics.

3.    Mettre l’Espace Numérique de Santé (ENS) et le Bouquet de Services aux Professionnels (BSP) au centre du système de santé

• Accompagner la généralisation à l’échelle nationale de ces plateformes, en renforçant le processus de référencement des applications qui y sont intégrées, via une classification en trois catégories.

• Étendre les critères obligatoires que les éditeurs devront respecter, en particulier ceux d’utilité et d’intérêt médical.

• Organiser un processus de contrôle a posteriori des applications par les autorités nationales, tout en ouvrant aux usagers des plateformes un espace de signalement et de remontée d’information.

• Assurer l’adhésion à ces espaces des usagers et professionnels de santé, répondre à leurs attentes et renforcer leur confiance, en accompagnant le déploiement de l’ENS et du BSP d’une communication centrée sur leurs utilisateurs et en mobilisant les structures les plus proches du terrain.

• Faire de l’ENS un tableau de bord numérique de la santé des citoyens, leur conférant tous les leviers pour y gérer leurs données de santé, tout en assurant leur sécurité et leur valorisation. Ainsi, le DMP doit devenir le conteneur sécurisé de ces données, et référencer celles qui n’y sont pas directement stockées.

• Confier à la DNS la mission de formaliser et standardiser les conditions d’accès aux données de santé dans l’ENS et le BSP.

• Proposer, au sein de l’ENS, un mécanisme permettant au citoyen de contribuer à l'innovation et à la recherche avec ses données de santé.

4.    Acculturer, former et accompagner les utilisateurs des plateformes nationales de santé

• Développer des certifications de compétences numériques en santé, sur le modèle proposé par la plateforme PIX, dirigées dans un premiers temps vers l’ensemble des citoyens.

• Assurer l’accompagnement des plus exclus du numérique.

• Compléter cette certification par des parcours spécifiques destinés aux professionnels de santé, obligatoires lors de leur formation initiale et accompagnés de mesures incitatives dans le cadre des formations continues, à l’image de l’instauration d’un label attestant de leur numéricité, visible par les usagers de l’ENS.

Méthode

La méthode employée par le Conseil pour la rédaction du présent rapport reprend la logique de co-construction de préconisations réalistes qui l’anime. En parallèle d’une phase de recherche, 75 personnes représentatives du secteur étudié ont été auditionnées, et quatre tables rondes ont été organisées à Bordeaux, à Périgueux, à Paris et à Épinal, totalisant plusieurs centaines de participants, afin de recueillir les attentes des principaux concernés.